Mantelzorg bij dementie: de balans die elke mantelzorger zoekt

Dementie verandert wat meedoen betekent, niet alleen voor de persoon zelf maar ook voor de mantelzorger die er dagelijks omheen leeft. Er is vaak een moment waarop dat besef binnensijpelt. Niet via een dramatische gebeurtenis, meestal via iets kleins dat eerder nooit een probleem was. Een afspraak die vergeten wordt. Een boodschappenlijstje dat halverwege niet meer klopt. Een gesprek waarin de draad kwijtraakt. Voor de persoon zelf voelt dat aanvankelijk als toeval, iets wat iedereen weleens overkomt. Voor de mantelzorger begint langzaam een ander verhaal.

Wereld Alzheimer Dag: het thema ‘Ik blijf meedoen’

Het thema van Wereld Alzheimer Dag is dit jaar ‘Ik blijf meedoen’: dat klinkt eenvoudiger dan het is. Meedoen aan het dagelijks leven vraagt namelijk iets vanzelfsprekends. Dat je kunt volgen wat er gebeurt. Dat je herinnert wat er net gezegd is. Dat je zonder al te veel moeite je weg vindt in een gesprek of een activiteit. Wanneer dat vermogen langzaam afneemt bij dementie, blijft de wens om erbij te horen meestal onveranderd. De manier waarop dat lukt verandert wel.

Dat is precies waar de omgeving het verschil maakt. Niet door alles over te nemen, maar door ruimte te maken waarin iemand nog kan meedoen, ook als dat er anders uitziet dan vroeger. Een gesprek dat wat rustiger verloopt. Een activiteit die net iets simpeler is ingericht zonder dat het voelt als een aanpassing. Tijd die niet gehaast is, waardoor iemand niet het gevoel krijgt dat hij achterloopt op een gesprek dat toch al verder is dan hij kan bijhouden.

Dementie thuis: wat helpt mantelzorgers

Voor mantelzorgers is dat een voortdurende zoektocht en niet altijd een makkelijke. Aan de ene kant is er de wens om te helpen, om dingen op te vangen die moeilijker worden, om te voorkomen dat een dierbare zich onzeker voelt. Aan de andere kant is er het besef dat te veel overnemen ook iets wegneemt, namelijk het gevoel van eigen regie dat voor iemand met dementie minstens zo belangrijk is als voor ieder ander. Die twee bewegingen, ondersteunen en ruimte laten, staan voortdurend een beetje op gespannen voet met elkaar. De meeste mantelzorgers zoeken dagelijks opnieuw waar de grens precies ligt.

Wat daarbij vaak onderbelicht blijft, is dat die zoektocht zelf ook iets vraagt. Geduld dat nooit lijkt op te raken, ook op dagen waarop het wel op is. Het vermogen om steeds opnieuw dezelfde vraag te beantwoorden zonder dat het gesprek daardoor minder oprecht wordt. Ook de stille erkenning dat er geen vaste formule bestaat voor hoeveel hulp goed is, omdat dat van dag tot dag kan verschillen, soms zelfs van uur tot uur.

Misschien is dat ook wel de kern van ‘Ik blijf meedoen’. Niet als opdracht aan de persoon met dementie om vooral vol te houden, maar als opdracht aan de omgeving om ruimte te blijven maken. Meedoen is namelijk niet iets wat iemand alleen doet. Het gebeurt in de relatie tussen mensen, in het geduld waarmee wordt geluisterd, in de bereidheid om het tempo aan te passen zonder iemand het gevoel te geven dat hij wordt buitengesloten van zijn eigen leven.